A espinha bífida é a malformação congênita do sistema nervoso mais frequente compatível com a vida. O termo abrange desde um defeito ósseo sem qualquer consequência, presente em boa parte da população, até a mielomeningocele, que exige cirurgia nos primeiros dias — ou até antes do nascimento. Entender os tipos ajuda tanto os pais que recebem o diagnóstico no pré-natal quanto o adulto que descobre "espinha bífida oculta" em uma radiografia.

O que é

Uma falha no fechamento do tubo neural — a estrutura embrionária que forma a medula e a coluna — nas primeiras semanas de gestação. As vértebras não se fecham completamente na parte de trás e, dependendo do tipo, a medula e as meninges podem estar expostas ou alteradas.

Tipos

Espinha bífida oculta. Apenas o arco ósseo não se fechou, em geral em L5 ou S1; a medula é normal. Presente em 10% a 20% das pessoas, é um achado sem significado clínico na quase totalidade. Não causa dor lombar nem exige tratamento. Uma minoria tem sinais na pele (tufo de pelos, covinha profunda, mancha) que podem indicar alteração associada, como medula ancorada.

Meningocele. As meninges se projetam pelo defeito, formando uma bolsa, sem medula dentro. Rara; bom prognóstico após correção cirúrgica.

Mielomeningocele. A forma grave: medula e raízes fazem parte da bolsa exposta. Causa paralisia e perda de sensibilidade abaixo do nível da lesão (mais grave quanto mais alta), alterações de bexiga e intestino, hidrocefalia (em 80% a 90%, associada à malformação de Chiari tipo II) e, frequentemente, deformidades dos pés e da coluna.

Diagnóstico

No pré-natal, por ultrassom morfológico e dosagem de alfafetoproteína; a ressonância fetal detalha. Ao nascimento, é evidente. Na forma oculta, é achado incidental em radiografias.

Tratamento da mielomeningocele

  • Cirurgia fetal (intrauterina), entre 19 e 26 semanas, em centros especializados: um estudo randomizado mostrou redução da necessidade de válvula para hidrocefalia e melhor função motora em comparação com a cirurgia após o nascimento, à custa de maior risco de prematuridade. O Brasil tem centros de referência nessa técnica.
  • Cirurgia pós-natal: fechamento do defeito nas primeiras 24 a 72 horas de vida.
  • Tratamento da hidrocefalia: válvula ou terceiro-ventriculostomia.
  • Acompanhamento multidisciplinar ao longo da vida: neurocirurgia, ortopedia, urologia (cateterismo intermitente, proteção renal), fisioterapia, reabilitação, neurologia.

Complicações a observar ao longo da vida

Mau funcionamento da válvula, medula ancorada (a medula presa pela cicatriz é estirada com o crescimento — dor, piora da força, da marcha ou da bexiça, escoliose progressiva — tratada com liberação cirúrgica), infecções urinárias e dano renal, úlceras de pressão, alergia ao látex, escoliose.

Prevenção

A suplementação de ácido fólico antes da concepção e no primeiro trimestre reduz o risco em até 70%. A recomendação é 0,4 mg por dia para todas as mulheres em idade fértil, e 4 mg para quem já teve gestação afetada. A fortificação de farinhas com ácido fólico é obrigatória no Brasil.

Quando procurar o especialista

Pais com diagnóstico pré-natal de espinha bífida devem ser encaminhados a centro de medicina fetal e neurocirurgia pediátrica para discutir as opções, incluindo a cirurgia fetal. Pessoas com espinha bífida em acompanhamento devem procurar avaliação diante de piora de força, marcha, dor nas costas nova ou alteração urinária. Quem descobriu "espinha bífida oculta" isolada em radiografia não precisa de tratamento — a consulta serve para tranquilizar.

Perguntas frequentes

Espinha bífida oculta causa dor nas costas? Não. A dor tem outra causa e deve ser investigada como em qualquer pessoa.

Quem tem mielomeningocele pode andar? Depende do nível da lesão; lesões baixas frequentemente permitem marcha com ou sem órteses.

A cirurgia fetal está disponível no Brasil? Sim, em centros de referência, com critérios de seleção específicos.

Este conteúdo é educativo e não substitui a consulta médica. Cada caso deve ser avaliado individualmente.

Referências

  1. Adzick NS, Thom EA, Spong CY, et al. A randomized trial of prenatal versus postnatal repair of myelomeningocele. N Engl J Med. 2011;364(11):993-1004. PMID: 21306277. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21306277/
  2. Copp AJ, Adzick NS, Chitty LS, et al. Spina bifida. Nat Rev Dis Primers. 2015;1:15007. PMID: 27189655. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27189655/
  3. De-Regil LM, Peña-Rosas JP, Fernández-Gaxiola AC, Rayco-Solon P. Effects and safety of periconceptional oral folate supplementation for preventing birth defects. Cochrane Database Syst Rev. 2015;(12):CD007950. PMID: 26662928. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26662928/